Il Tirreno

CASALE. Fa un lungo sospiro, ripensando a quei momenti. A quando suo padre non è più stato in grado di tenere in mano la macchina fotografica. Ai lunghi silenzi. Alla tristezza di non poter più lavorare. A quando, tornando dall’ospedale, gli ha detto che, forse, sarebbe stato meglio l’Alzheimer. Rocco Toscani, figlio di Oliviero, risponde al telefono da Casale Marittimo, la collina pisana degli artisti, sopra Cecina. È sabato pomeriggio e sta lavorando. Lo fa in quell’azienda che è stata la grande passione del padre e che lui ha trasformato in una realtà che produce vino, sviluppandola. C’è una bottiglia in memoria di Oliviero. E nella vigna c’è uno spazio a lui dedicato. «Manca lui – racconta Rocco – ma andiamo avanti».

Non si sofferma sui tecnicismi della malattia che ha ucciso suo padre («Non saprei cosa dire, non sono preparato»), ma una cosa la sa: «È frustrante». Anche per gli affetti di chi questa patologia la soffre sulla propria pelle. «È frustrante perché vedi una persona che svanisce lentamente. Tu non puoi farci niente. E una cosa del genere non l’auguro a nessuno».

«Ora la ricerca va avanti»

L’amiloidosi è considerata una malattia rara. Una patologia che colpisce meno di cinque persone su diecimila. Secondo alcune statistiche riportate all’Osservatorio malattie rare si registrano almeno 600 nuovi casi ogni anno e l’incidenza sulla popolazione (i più colpiti sono i pazienti ultrasettantenni) sarebbe in crescita. «Adesso – dice Rocco Toscani – questa malattia è meno rara di una volta. La ricerca sta andando avanti e sicuramente diventerà curabile».

«Scoperta tardi»

Per suo padre Oliviero, però, non c’è stato tempo. «Lui si è accorto della malattia quando era già tardi». Si è reso conto che qualcosa non andava perché aveva le gambe gonfie. Era in Val d’Orcia e iniziava a far fatica a camminare. «Un giorno il suo amico Francesco Merlo è andato a trovarlo con un cardiologo e gli fecero fare degli esami». Chiamarono il dottor Michele Emdin a Pisa, medico specializzato appunto nell’amiloidosi. «Gli scoprirono questa malattia e lui ci comunicò la diagnosi. A quel punto faceva già fatica a camminare».

«Impotenza»

Ed è stata sofferenza. Per Oliviero Toscani che, comunque, faceva fisioterapia e lottava nonostante tutto. E per chi, come suo figlio Rocco, ha provato a stargli accanto per il tempo che gli rimaneva. «Tante persone – racconta adesso Rocco, a distanza di nove mesi dalla morte del padre – ci hanno chiamato, dicendo che anche loro stavano convivendo con questa malattia. Ma nel caso di mio padre è stata talmente veloce che non saprei davvero cosa consigliare a chi ci si trova. Sai che può solo peggiorare e ti senti impotente. C’è una grandissima frustrazione».