Il Tirreno

Nella cronoscalata pugliese, tra motori, tornanti e tempi da battere, c’è anche questa battaglia nazionale: fare dello screening genomico neonatale una possibilità per ogni bambino, ovunque nasca, senza limitarlo ai bambini pugliesi.

Genoma-Puglia è il programma di sanità pubblica unico al mondo, che analizza gratuitamente un pannello di 433 geni attraverso il prelievo di una goccia di sangue a tutti i neonati, per cercare 597 malattie o condizioni di malattia per cui si dispone di una cura o risulta utile un monitoraggio continuo.

E ad oggi, dopo un anno dall’avvio del programma sono stati analizzati circa 27.000 neonati, con un’adesione di oltre il 90 %, individuando circa 500 bambini che senza la diagnosi precoce non avrebbero potuto avere salva la vita o modificare con prognosi più felice la storia naturale della malattia.

Alla Fasano-Selva, dove ogni metro di salita conta, dove il cronometro misura traiettorie, coraggio e precisione, Fabiano Amati porta in gara una sfida che non riguarda soltanto l’asfalto. Sul sua vettura campeggia una frase netta: “Genoma Puglia per tutti i bambini d’Italia”. Non è una livrea come le altre, ma un messaggio politico-sanitario lanciato dal tracciato di una delle cronoscalate più riconoscibili del Paese.

Un appello che parte dalla linea di partenza, attraversa paddock e tornanti, supera il rumore dei motori e arriva al cuore di una domanda nazionale: se possiamo diagnosticare prima, perché un bambino dovrebbe aspettare? Perché un bambino pugliese è più fortunato degli altri bambini italiani?

Amati, pilota e promotore della legge che ha istituito il Programma Genoma Puglia, sceglie la Fasano-Selva Per far correre il tema più urgente della medicina contemporanea: arrivare prima.

In una competizione in cui vince chi sa leggere la strada con anticipo, il messaggio è ancora più evidente, anche nella sanità pubblica, arrivare prima può fare la differenza. Prima della malattia conclamata, prima del danno irreversibile, prima che una diagnosi tardiva costringa famiglie e medici a una rincorsa contro il tempo. “La domanda è semplice”, dichiara Amati, “se possiamo scoprire per tempo una malattia genetica grave, se possiamo dare ai medici e alle famiglie un’informazione decisiva nei primi giorni di vita, perché questa possibilità dovrebbe dipendere dalla regione in cui un bambino nasce? Il luogo di nascita non può stabilire quante possibilità avrà un neonato”. La metafora della salita diventa così inevitabile. Alla Fasano-Selva ogni curva va anticipata al massimo possibile, ogni errore si paga, ogni secondo perso pesa. Nella diagnosi precoce accade lo stesso, il tempo non è un dettaglio tecnico, è parte della cura.

Il Programma Genoma Puglia nasce da questa idea, utilizzare le conoscenze della genetica per anticipare diagnosi, percorsi clinici e prese in carico. Non per promettere miracoli, ma per aumentare le possibilità; non per creare un primato regionale fine a sé stesso, ma per indicare una traiettoria possibile al Paese.

Per questo il messaggio scelto da Amati non dice soltanto “Genoma Puglia”, ma dice - soprattutto “per tutti i bambini d’Italia”.

“La Puglia ha imboccato una strada”, prosegue l’avvocato fasanese, “ora quella strada deve diventare percorribile per tutti. Quando si parla della salute dei bambini non ci possono essere classifiche tra territori, né regioni più fortunate e regioni costrette a inseguire”.