Il Tirreno

LIVORNO. L’11 marzo Anna Mecocci avrebbe compiuto quattro anni. Quattro candeline che resteranno spente, una festa che non ci sarà. Ma c’è una promessa silenziosa che continua a camminare sulle gambe di chi resta. Ed è da quella promessa che nasce la giornata di sport e sensibilizzazione sulle malattie rare in programma sabato 8 febbraio, a partire dalle 14, al PalaMacchia di Livorno.

Un evento che non è solo una manifestazione sportiva, ma un gesto collettivo di memoria e responsabilità. A idearlo è Giulia Ferretti, 35 anni, mamma di Anna, scomparsa nel giugno 2024 dopo un lungo percorso di sofferenza. «Anna ha sempre avuto il sorriso sulle labbra, nonostante la malattia – racconta –. È stata una gioia immensa ed è sempre con noi, nei ricordi e nel nostro cuore». È da quel sorriso che prende forma un’iniziativa capace di trasformare il dolore in una forza che guarda agli altri. La giornata nasce in collaborazione con la federazione nazionale Uniamo, che da oltre 25 anni rappresenta e dà voce alla comunità delle persone con malattie rare. La scelta del periodo non è casuale: il 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare, un giorno raro per i malati rari, celebrato il 28 febbraio negli anni non bisestili. Un appuntamento internazionale che invita istituzioni e cittadini a non voltarsi dall’altra parte, a riconoscere le difficoltà quotidiane di chi affronta percorsi lunghi, complessi e spesso invisibili. «Finché non vivi certe realtà, non le conosci davvero – spiega Giulia –. Non è mancanza di empatia, ma di conoscenza. E la conoscenza passa dalla diffusione, dall’incontro». Da qui la decisione di usare lo sport come linguaggio universale, capace di abbattere barriere e creare ponti. «Nel percorso di un bambino raro lo sport diventa uno strumento prezioso: rompe l’isolamento, aiuta a uscire dall’involucro della malattia e permette anche agli altri di vedere, di capire», evidenzia.

Il cuore dell’evento sarà il minibasket. Al PalaMacchia scenderanno in campo i bambini (tutti classe 2016) delle società Don Bosco, Vicopisano, Monteserra e Lucca e, nella stessa giornata, si giocherà anche la partita di campionato Don Bosco contro Cecina, tutti protagonisti di un pomeriggio fatto di partite, giochi, gare di abilità e momenti di condivisione. Non ci sarà competizione esasperata, ma il piacere di stare insieme, di giocare, di sentirsi parte di qualcosa di più grande. Un’iniziativa che, pur svolgendosi a Livorno, ha saputo allargare i propri confini, coinvolgendo realtà sportive anche fuori dal territorio comunale e trasformandosi in un evento che unisce. All’interno del palazzetto sarà presente il materiale informativo della campagna nazionale di Uniamo: cartelloni, maglie e gadget che raccontano una battaglia che va oltre il singolo evento. Un percorso che guarda al 2030 e che chiede più ricerca, diagnosi tempestive, accesso alle cure, diritti e dignità per i pazienti rari e le loro famiglie. Il messaggio scelto è semplice e potente: siamo tutti sullo stesso campo, questa è la partita di tutti. E l’8 febbraio non è prevista alcuna raccolta fondi: la giornata è infatti pensata come momento di sensibilizzazione. E proprio attorno a questo spirito si è stretta una rete di solidarietà spontanea. Il panificio “Be’ Mi Tempi” offrirà la merenda ai piccoli atleti, mentre l’Associazione Labronica, insieme al gestore del bar del PalaMacchia, ha accompagnato Giulia nell’organizzazione dell’evento, mettendo a disposizione esperienza e supporto. «È la dimostrazione – sottolinea – che quando il messaggio arriva, cresce anche la voglia di esserci, di non restare indifferenti».

Accanto a Giulia ci sono il marito Simone Mecocci, il figlio Diego, fratello maggiore di Anna, e la nonna Alessandra Luckenback, insegnante che ogni anno organizza un evento di sensibilizzazione sulle malattie rare. Una famiglia, insomma, che ha trovato la forza di trasformare una storia personale in un messaggio collettivo. «Restare fermi nel dolore non aiuta – conclude Giulia Ferretti –. Se non puoi più combattere per tuo figlio, trovi la forza di farlo per gli altri». È in questo impegno che Anna continua a vivere. D’altra parte le malattie rare sono tante, i numeri piccoli, la ricerca spesso insufficiente. Ma dietro ogni diagnosi ci sono persone, famiglie, bambini. Tutti con lo stesso bisogno: essere visti, riconosciuti, accompagnati. L’8 febbraio, a Livorno, lo sport diventa il mezzo per dirlo ad alta voce. Perché nessuno resti indietro. Perché, davvero, siamo tutti sullo stesso campo.

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