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L’appello di Maria Ilaria, affetta da una malattia rara: raccolta fondi per pagare le cure

di Maurizio Caldarelli

	Maria Ilaria Ventriglia, 51 anni, affetta da una patologia rara
Maria Ilaria Ventriglia, 51 anni, affetta da una patologia rara

La 51enne grossetana ha aperto una raccolta fondi online: «Aiutatemi a riprendere in mano la mia vita». L’obiettivo è arrivare a 50mila euro

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GROSSETO. Da qualche giorno su Gofundme, una piattaforma per le donazioni online, è stata aperta una sottoscrizione per aiutare la grossetana Maria Ilaria Ventriglia, 51 anni, affetta da una patologia rara, la cisti aneurismatica ossea, una lesione benigna che, si presenta solitamente in età infantile, aggredisce le ossa lunghe, provocando dolore e corrosione delle ossa.

Maria Ilaria, cresciuta a Grosseto, città nella quale ha vissuto fino al termine degli studi (ha frequentato il liceo classico e poi e si è iscritta all’università a Perugia) e nella quale è tornata fino a che le forze glielo hanno permesso, per trovare i genitori e incontrare gli amici, vive a Milano e lavora al Monte dei Paschi di Siena.

«Il mio caso – spiega Maria Ilaria Ventriglia sulla piattaforma online – è ancor più raro: si tratta di una recidiva di cisti aneurismatica aggressiva delle vertebre L4 L5 S1 in zona lombosacrale avuta da bambina da cui ero guarita. La cisti si è sviluppata sul lato sinistro della zona lombosacrale, mi avvolge il fianco e si espande nelle vertebre davanti vicino alle pelvi, provocandomi fortissimi dolori e compressione al midollo, con deviazione del sacco durale a destra e importanti difficoltà nella deambulazione».

I soldi che sta raccogliendo (a ieri quasi 10 mila euro) serviranno per i viaggi negli Stati Uniti, che potrebbero portare a una soluzione definitiva. Il prossimo 14 gennaio la 51enne grossetana, accompagnata dal marito e da un interprete, volerà a Baltimora, negli Stati Uniti, per una visita medica prenotata per il 16. «Il mio calvario è iniziato nel 2018 – racconta la donna – ma nonostante le tante tac e risonanze magnetiche in Italia e Svizzera, nessun medico ha preso in considerazione la mia anamnesi, minimizzando i sintomi e definendo inizialmente la cisti come cisti liquorale. Dal 2018 al 2023 mi sono lentamente aggravata, tanto da non riuscire più a stare in piedi se non con l’ausilio di stampelle. A marzo 2023 la svolta – prosegue – Contatto un centro medico americano a Dallas, inoltro tutta la mia documentazione medica al dottor Frank Feigenbaum che dopo aver analizzato accuratamente le mie risonanze, mi rilascia una relazione in cui indica recidiva di cisti aneurismatica con componente aggressiva delle vertebre lombosacrali L4 -S1 e non cisti liquorale. Da luglio 2023 al maggio 2025 mi sottopongo a 3 lunghi interventi chirurgici senza successo con ricoveri ospedalieri di molti mesi, con una spesa di quasi 100mila euro compresa la riabilitazione; tutto in regime privato perché la gravità della situazione non consente il lungo iter sanitario pubblico. A distanza di poche settimane, ho sempre avuto però una recidiva di cisti aneurismatica, con dolori cruenti alla schiena e alle gambe tali da costringermi a non poter lavorare, passando molte ore della giornata sdraiata a letto».

Con una forza incredibile e un amore smisurato per la vita, insieme ai familiari e a un caro amico americano la Ventriglia contatta 4 centri all’avanguardia per la chirurgia spinale: Johns Hopkins di Baltimora, Mayo clinic di Rochester in Minnesota, Cleveland Clinic in Ohio e il Barrow neurological Institute a Phoenix in Arizona. «Mi hanno già risposto tutti – sottolinea – fissandomi visite ed esami diagnostici specifici e molto costosi, in 4 stati diversi degli Usa, analizzando quale soluzione chirurgica e riabilitativa sia la migliore per me. L’obiettivo del Gofundme è quello di raccogliere 50 mila euro. Aiutatemi a riprendere in mano la mia vita, tornando a vivere serenamente senza più sofferenze». 
 

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